Nr 4, 2016
Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i en annans kropp
Som 28-åring fick Susanna veta att hon led av en svår sjukdom och bara hade några månader kvar i livet - om hon inte fick både nytt hjärta och nya lungor.
Någon sådan transplantation hade då aldrig utförts i Sverige.
Susanna gick med på att bli den första.
Hon älskade sitt jobb i frukostmatsalen på ett hotell i Stockholm och släpade sig dit med nattbussen för att över huvud taget få igång kroppen till morgonpassets början.
Väl hemma igen hann hon knappt ta en dusch innan hon stupade i säng för att sedan ta nattbussen in till stan igen. Men sjuk, det var hon inte. Hon var helt enkelt bara lat.
– Det stående skämtet var, att om jag skulle med till affären så måste vi nog ha en picknick längs vägen så sakta som jag gick, säger Susanna där hon sitter i sitt hemtrevliga kök i Jordbro utanför Stockholm och berättar.
Inte ens husläkaren reagerade. Det var bara att sluta röka och börja motionera, tyckte han. När en kompis föreslog att de skulle börja simma för konditionens skull hängde hon med, men väl i bassängen kom hon ingenstans.
– Jag skämdes som en hund när till och med gamla farbröder simmade förbi mig. Efter femton simtag höll jag på att dö vid bassängkanten.
Det tog tre år innan hon fördes med ambulans till intensiven. På thoraxkliniken, Karolinska sjukhuset, fick hon småningom diagnosen pulminell hypertension, för högt blodtryck i lungorna med ett växande hjärta som följd.
– Och nu ska ni väl tala om att jag inte kan få barn, sa jag förtvivlat och bröt ihop. Det var det absolut värsta besked jag kunde tänka mig.
Men det var värre än så. Susanna fick en dödsdom. Utan nytt hjärta och nya lungor hade hon högst tio månader kvar att leva. Året var 1988 och någon sådan transplantation hade ännu inte utförts i Sverige.
– Jag ska dö om tio månader, sa jag till en granne när jag kom hem. Hon blev förfärad. Jag kunde nog inte ta det till mig trots att diagnosen kom som lättnad. Jag hade gått på någon slags överväxel så länge och kunde äntligen slappna av. Strax därpå satt jag i rullstol.
Flögs till London
– Det stående skämtet var, att om jag skulle med till affären så måste vi nog ha en picknick längs vägen så sakta som jag gick, säger Susanna där hon sitter i sitt hemtrevliga kök i Jordbro utanför Stockholm och berättar.
Inte ens husläkaren reagerade. Det var bara att sluta röka och börja motionera, tyckte han. När en kompis föreslog att de skulle börja simma för konditionens skull hängde hon med, men väl i bassängen kom hon ingenstans.
– Jag skämdes som en hund när till och med gamla farbröder simmade förbi mig. Efter femton simtag höll jag på att dö vid bassängkanten.
Det tog tre år innan hon fördes med ambulans till intensiven. På thoraxkliniken, Karolinska sjukhuset, fick hon småningom diagnosen pulminell hypertension, för högt blodtryck i lungorna med ett växande hjärta som följd.
– Och nu ska ni väl tala om att jag inte kan få barn, sa jag förtvivlat och bröt ihop. Det var det absolut värsta besked jag kunde tänka mig.
Men det var värre än så. Susanna fick en dödsdom. Utan nytt hjärta och nya lungor hade hon högst tio månader kvar att leva. Året var 1988 och någon sådan transplantation hade ännu inte utförts i Sverige.
– Jag ska dö om tio månader, sa jag till en granne när jag kom hem. Hon blev förfärad. Jag kunde nog inte ta det till mig trots att diagnosen kom som lättnad. Jag hade gått på någon slags överväxel så länge och kunde äntligen slappna av. Strax därpå satt jag i rullstol.
Susanna gick med på att bli den första hjärt- och lungtransplanterade patienten i Sverige.
En svår lungin- flammation gjorde att hon emellertid flögs till Harefieldsjukhuset i London för specialistvård av professor Magdi Yacauob och hans team.
– Han var lite lik Harry Bellafonte, säger Susanna. Alla tjejer på avdelningen var lite småkära i honom.
Susanna frisknade till och sattes upp på en väntelista för transplantation. Samtidigt gick hon med på att donera sitt eget hjärta. Det var bara i hennes kropp med hennes lungor som det inte fungerade.
Susanna var en av åtta svenska patienter i vad som kallades i hoppets väntrum. De lärde känna varandra och spelade backgammon. En och annan dog i väntan på lämpliga organ och andra klarade inte operationen. Det var värst, säger Susanna. Att så många for illa. En grekisk tvåbarnsmamma blev nedsövd men lungorna hon skulle få var skadade så hon dog. De smärtsamma stunderna var många.
– Jag var ändå väldigt lyckligt lottad som fick många besök hemifrån och massor med post. Men jag orkade inte mycket. Den julen blev jag mätt på en potatis, en sillbit och en köttbulle, minns jag.
Hon höll på att dö också. Vid ett tillfälle gjorde vatten runt lungorna att hon nästan kvävdes.
– Jag såg ett ljus och i det fanns ingen smärta. Jag ville gå dit men folk omkring mig skrek att jag måste komma tillbaka. Då gjorde jag det. Kärleken till livet fick mig att vända.
En natt vaknade hon av att det var ljust i rummet. En gestalt lät henne förstå att allt snart skulle ordna sig till det bästa.
– Jag tror att det var min gammelfarmor, säger Susanna försiktigt. Strax kom en sköterska in och drog ifrån gardinerna. Du ska opereras ikväll, sa hon och tog min godisskål. Du får inte äta mer. Jag ringde hem till mormor och mina föräldrar. Vi visste ju att jag antingen skulle överleva eller dö då. Det blev väldigt känslosamt. Det blev jag som fick trösta dem.
Den natten fick Susanna både hjärta och lungor av en ung man från Skottland som hade dött i en trafikolycka. När hon vaknade upp bland slangar och apparater var allt förändrat. Hon kände sig frisk och hennes förr så blå händer hade färgats rosa.
– Jag skrev thank you, thank you, thank you med fingret på täcket när läkaren kom. En vecka senare kunde jag själv gå in i duschen. Jag gick till och med ut en stund i friska luften. Då kunde jag lyfta foten och ta mig upp på trottoaren. Det kunde jag inte innan.
Susannas hjärta opererades in i en man från Egypten som hade legat och väntat på det i rummet bredvid.
– Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i hans kropp, säger Susanna och visar tidningsklipp från den tiden. Det skrevs mycket då om henne, professorn och kliniken i London. På bilden lägger hon örat mot hans bröst och lyssnar.
– Han var 51 år och levde i åtminstone tio år efter hjärtbytet.
Unge mannen skyddsängel?
Två månader efter transplantationen fick Susanna åka hem till Sverige. Hon var lycklig men förändrad och hade svåra skuldkänslor för den unge mannen som hade måst dö för att hon skulle få leva. Hon hoppas att hans föräldrar åtminstone vet att hon lever, att deras son lever vidare i henne.
– Mötet med mormor var det mest rörande när jag kom. Hon ställde sin käpp mot väggen och lade sitt lilla huvud mot mitt bröst för att lyssna, säger Susanna som fortfarande tycker att hon är en annan människa än den hon var före transplantationen.
– Jag känner stor gemenskap med den unge mannen och tror att han är med mig. Kanske är det han som har skällt på mig ibland när jag inte levt som jag borde. Det skulle inte förvåna mig alls om han är min skyddsängel.
Susanna hade stora problem med avstötningar de första åren. Hon åt starka mediciner och var så infektionskänslig att hon tvingades gå omkring med munskydd. Att gå tillbaka till jobbet var inte att tänka på.
Några år senare insjuknade hennes syster Christina i cancer. Hon dog 30 år gammal och lämnade två små barn efter sig. Ytterligare några år senare insjuknade systern Therese i pulminell hypertension. Sjukdomen är nämligen inte bara ovanlig, den är ärftlig också. Det är till och med möjligt att även Christina hade den fast hon dog av cancer.
– Therese var 27 år och gravid i åttonde månaden, säger Susanna. Hon förlöstes med kejsarsnitt och togs in på Harefieldsjukhuset i London. Dessvärre dog hon i väntan på lämpliga organ. Även hon lämnade två små barn efter sig. Min bror Gerry har klarat sig. Det är tur det. Han har sex barn.
Susanna har i alla år funnits till för sina syskonbarn. Lilla Miriam, som var fyra år när mamma Christina dog, har vuxit upp som hennes dotter. Det om inte annat har fått Susanna att ta fram överväxeln igen och hålla sig vid liv. I dag är Miriam 29 år och arbetar på resebyrå.
Susanna fick småningom en pacemaker inopererad sedan man konstaterat att hennes nya hjärta behövde lite hjälp. Hon har dessutom upprepade gånger opererat bort basaliom och skivepitelcancer i huden på grund av för mycket solande i ungdomen. Någon dans på rosor har det alltså inte varit men Susanna är inte den som klagar.
– Jag tänker aldrig på att jag är sjuk. Jag tar mina mediciner morgon och kväll och försöker undvika infekterade miljöer. Annars lever jag på som de flesta andra.
Susanna mötte kärleken på Cleopatra beach i turkiska Alanya 1995. Det sa klick direkt och snart var hon och Håkan Sköldberg från Halmstad sambos.
– Vi förstod ganska snart att vårt förhållande var för resten av livet, säger hon. I början försökte vi faktiskt få barn också men det blev missfall. När jag förstod hur stor risk det var för att ett barn till mig skulle få min sjukdom steriliserade jag mig. Ibland måste man sätta sig själv åt sidan. Och vi hade ju faktiskt Miriam.
Största kärleksgåvan
Fem år senare hade Susannas njurar tagit slut. Efter en svår tid med dialys i hemmet sattes hon upp på en väntelista för transplantation.
– Då frågade Håkan läkaren om inte han kunde få ge mig en njure. Jag blev väldigt förvånad. Jag hade inte ens tänkt tanken. Vi opererades den 2 februari 2004. När jag vaknade upp bredvid honom hade jag samma känsla av att plötsligt ha blivit frisk som efter hjärt- och lungtransplantationen 1988. Det var helt fantastiskt.
En större kärleksgåva är svår att tänka sig och efter 20 år tillsammans svor de varandra evig tro i våras.
– Vi vigdes i hemlighet den 20 maj i kommunalhuset. Miriam och hennes pojkvän Damien var bröllopsvittnen. Sedan for vi till Prag på bröllopsresa.
Susanna har hunnit fylla 55 år och är sannolikt den person i hela världen som har levt längst med en annan människas hjärta och lungor. Bara det gör henne unik. Unik är även hennes livsglädje och omsorg om andra, inte minst syskonbarnen.
– Jag är så tacksam för livet och all hjälp jag har fått, säger hon. Jag älskar mitt hem, min Håkan och min familj. Nu ska jag bara se till att hålla mig vid liv resten av tiden också.
– Han var lite lik Harry Bellafonte, säger Susanna. Alla tjejer på avdelningen var lite småkära i honom.
Susanna frisknade till och sattes upp på en väntelista för transplantation. Samtidigt gick hon med på att donera sitt eget hjärta. Det var bara i hennes kropp med hennes lungor som det inte fungerade.
Susanna var en av åtta svenska patienter i vad som kallades i hoppets väntrum. De lärde känna varandra och spelade backgammon. En och annan dog i väntan på lämpliga organ och andra klarade inte operationen. Det var värst, säger Susanna. Att så många for illa. En grekisk tvåbarnsmamma blev nedsövd men lungorna hon skulle få var skadade så hon dog. De smärtsamma stunderna var många.
– Jag var ändå väldigt lyckligt lottad som fick många besök hemifrån och massor med post. Men jag orkade inte mycket. Den julen blev jag mätt på en potatis, en sillbit och en köttbulle, minns jag.
Hon höll på att dö också. Vid ett tillfälle gjorde vatten runt lungorna att hon nästan kvävdes.
– Jag såg ett ljus och i det fanns ingen smärta. Jag ville gå dit men folk omkring mig skrek att jag måste komma tillbaka. Då gjorde jag det. Kärleken till livet fick mig att vända.
En natt vaknade hon av att det var ljust i rummet. En gestalt lät henne förstå att allt snart skulle ordna sig till det bästa.
– Jag tror att det var min gammelfarmor, säger Susanna försiktigt. Strax kom en sköterska in och drog ifrån gardinerna. Du ska opereras ikväll, sa hon och tog min godisskål. Du får inte äta mer. Jag ringde hem till mormor och mina föräldrar. Vi visste ju att jag antingen skulle överleva eller dö då. Det blev väldigt känslosamt. Det blev jag som fick trösta dem.
– Jag skrev thank you, thank you, thank you med fingret på täcket när läkaren kom. En vecka senare kunde jag själv gå in i duschen. Jag gick till och med ut en stund i friska luften. Då kunde jag lyfta foten och ta mig upp på trottoaren. Det kunde jag inte innan.
Susannas hjärta opererades in i en man från Egypten som hade legat och väntat på det i rummet bredvid.
– Jag har lyssnat till mitt eget hjärta i hans kropp, säger Susanna och visar tidningsklipp från den tiden. Det skrevs mycket då om henne, professorn och kliniken i London. På bilden lägger hon örat mot hans bröst och lyssnar.
– Han var 51 år och levde i åtminstone tio år efter hjärtbytet.
Unge mannen skyddsängel?
Två månader efter transplantationen fick Susanna åka hem till Sverige. Hon var lycklig men förändrad och hade svåra skuldkänslor för den unge mannen som hade måst dö för att hon skulle få leva. Hon hoppas att hans föräldrar åtminstone vet att hon lever, att deras son lever vidare i henne.
– Mötet med mormor var det mest rörande när jag kom. Hon ställde sin käpp mot väggen och lade sitt lilla huvud mot mitt bröst för att lyssna, säger Susanna som fortfarande tycker att hon är en annan människa än den hon var före transplantationen.
– Jag känner stor gemenskap med den unge mannen och tror att han är med mig. Kanske är det han som har skällt på mig ibland när jag inte levt som jag borde. Det skulle inte förvåna mig alls om han är min skyddsängel.
Susanna hade stora problem med avstötningar de första åren. Hon åt starka mediciner och var så infektionskänslig att hon tvingades gå omkring med munskydd. Att gå tillbaka till jobbet var inte att tänka på.
Några år senare insjuknade hennes syster Christina i cancer. Hon dog 30 år gammal och lämnade två små barn efter sig. Ytterligare några år senare insjuknade systern Therese i pulminell hypertension. Sjukdomen är nämligen inte bara ovanlig, den är ärftlig också. Det är till och med möjligt att även Christina hade den fast hon dog av cancer.
– Therese var 27 år och gravid i åttonde månaden, säger Susanna. Hon förlöstes med kejsarsnitt och togs in på Harefieldsjukhuset i London. Dessvärre dog hon i väntan på lämpliga organ. Även hon lämnade två små barn efter sig. Min bror Gerry har klarat sig. Det är tur det. Han har sex barn.
Susanna har i alla år funnits till för sina syskonbarn. Lilla Miriam, som var fyra år när mamma Christina dog, har vuxit upp som hennes dotter. Det om inte annat har fått Susanna att ta fram överväxeln igen och hålla sig vid liv. I dag är Miriam 29 år och arbetar på resebyrå.
Susanna fick småningom en pacemaker inopererad sedan man konstaterat att hennes nya hjärta behövde lite hjälp. Hon har dessutom upprepade gånger opererat bort basaliom och skivepitelcancer i huden på grund av för mycket solande i ungdomen. Någon dans på rosor har det alltså inte varit men Susanna är inte den som klagar.
– Jag tänker aldrig på att jag är sjuk. Jag tar mina mediciner morgon och kväll och försöker undvika infekterade miljöer. Annars lever jag på som de flesta andra.
Susanna mötte kärleken på Cleopatra beach i turkiska Alanya 1995. Det sa klick direkt och snart var hon och Håkan Sköldberg från Halmstad sambos.
– Vi förstod ganska snart att vårt förhållande var för resten av livet, säger hon. I början försökte vi faktiskt få barn också men det blev missfall. När jag förstod hur stor risk det var för att ett barn till mig skulle få min sjukdom steriliserade jag mig. Ibland måste man sätta sig själv åt sidan. Och vi hade ju faktiskt Miriam.
Största kärleksgåvan
Fem år senare hade Susannas njurar tagit slut. Efter en svår tid med dialys i hemmet sattes hon upp på en väntelista för transplantation.
– Då frågade Håkan läkaren om inte han kunde få ge mig en njure. Jag blev väldigt förvånad. Jag hade inte ens tänkt tanken. Vi opererades den 2 februari 2004. När jag vaknade upp bredvid honom hade jag samma känsla av att plötsligt ha blivit frisk som efter hjärt- och lungtransplantationen 1988. Det var helt fantastiskt.
En större kärleksgåva är svår att tänka sig och efter 20 år tillsammans svor de varandra evig tro i våras.
– Vi vigdes i hemlighet den 20 maj i kommunalhuset. Miriam och hennes pojkvän Damien var bröllopsvittnen. Sedan for vi till Prag på bröllopsresa.
Susanna har hunnit fylla 55 år och är sannolikt den person i hela världen som har levt längst med en annan människas hjärta och lungor. Bara det gör henne unik. Unik är även hennes livsglädje och omsorg om andra, inte minst syskonbarnen.
– Jag är så tacksam för livet och all hjälp jag har fått, säger hon. Jag älskar mitt hem, min Håkan och min familj. Nu ska jag bara se till att hålla mig vid liv resten av tiden också.
Text: Monica Antonsson
Foto: Per Arvidsson
Foto: Per Arvidsson
Den 8 januari 2022
kl 18.06 skrev Sanna på facebook från sin sjukhussäng på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge:
Ligger på sjukhus i nya corona varianten
. Jag som varit i isolering. Min cancer op är framflyttad tills jag är frisk. Jag har nått mer I kroppen som de letar efter med allt de har. Hela lymfsytem är i huller om buller. Jag vet inte så mycket mer. Nu räcker det fan. Jag är full av antikroppar 3 doser vaccin. Den här nya varianten skiter i det, den smyger in ändå. Var rädda om er
Det var alltså Omnikron hon hade fått, den som inte skulle vara så farlig.
Och Sanna brydde sig om alla andra...
Den 14 januari 2022
skrev hennes mest älskade på hennes facebooksida:
Hej vänner. Sanna har tyvärr lämnat oss. Hon somnade in lugnt och stilla.
Tack för alla meddelanden. Hon hade inte kraft att svara på slutet. /Håkan och Miriam
Camilla Voltaire,
en annan fantastisk kämpe, skrev på facebook samma dag:
Himlen har fått en ny stjärna. Susanna Sanna Sköldberg du har lämnat ett stort avtryck på mitt hjärta. Trots dina motgångar så var du alltid positiv och hade den bästa av inställningar till livet. Dina motiverande och positiva ord kunde få vem som helst att kliva ur sitt mörker och in i ljuset. Du var en stor inspiration och jag är så tacksam att jag fått äran att träffa dig du starka, fantastiska kvinna. Mina tankar går till din fina familj. Tills vi ses igen, vila i frid 
Jag kan bara hålla med.
Vilken kämpe hon var. Hon slogs för varje dag av sitt liv. En fantastisk kvinna!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar